Euthanasie: entre l’application de la loi et son extension

L’appel d’une nonagénaire ainsi que la publication d’une étude sur les décisions médicales dans les unités de soins pédiatriques auront à nouveau ravivé le débat sur l’euthanasie. Une loi éthique ne saurait être gravée dans le marbre pour l’éternité. Toute question éthique implique nécessairement débat et évolution.

Le témoignage digne et fort d’Amélie Van Esbeen a permis que la question des refus d’euthanasie, particulièrement dans certaines maisons de repos, soit révélée au grand jour. Les arguments des opposants qui prétendaient qu’une telle demande sortait du champ d’application de la loi étaient à la limite de l’indécence. Certes, ils n’osaient remettre en question la demande d’Amélie Van Esbeen. Son discours était ferme et sa décision d’arrêter l’alimentation ne laissait aucun doute quant à sa détermination.

Pouvaient-ils nier sa souffrance ? La chose paraît difficile d’autant que la souffrance qu’elle soit d’ordre physique ou psychique reste un élément subjectif : seule Mme Van Esbeen pouvait en effet juger de sa propre souffrance. Et sans parler des douleurs physiques, ne peut-on reconnaître à une personne la souffrance de devenir un être totalement dépendant des autres pour les moindres petits gestes quotidiens ? Rappelons que Mme Van Esbeen était clouée au lit avec comme seule perspective le plafond. Ce n’était pas plus un drame de la solitude : elle pouvait compter sur sa famille. Sa demande n’était donc pas motivée par un sentiment d’abandon.

Alors, que leur restait-il à opposer en fonction de la loi ? Leur réponse était de soutenir qu’elle ne souffrait pas d’une affection grave et incurable. Certes, Amélie Van Esbeen ne souffrait ni d’un cancer, ni d’une sclérose en plaques ! Mais il existe hélas un large spectre de maladies qui peuvent affecter les personnes. Et tout particulièrement lorsque le corps commence à lâcher. La surdité, la cécité ne seraient-elles pas qualifiées de maladie à partir d’un certain âge ? Si les vieillards ne sont pas atteints d’affections pathologiques, supprimons les gériatres et remplaçons-les par des dames ou hommes de compagnie…

Devenir sourd et aveugle, perdre progressivement ses fonctions vitales sont assurément des pathologies qui, combinées avec l’âge, affectent gravement la capacité d’autonomie de la personne et font que la (sur)vie perd tout sens. Et l’on en revient au cœur de cette loi de dépénalisation de l’euthanasie : le respect de l’autonomie de la personne humaine.

Pour une Amélie Van Esbeen qui a bénéficié de ce geste de solidarité de la part d’un médecin et qui a obtenu de pouvoir s’éteindre doucement au milieu des siens, combien de personnes se voient dénier ce droit ?

Et les enfants ?

À la suite de la publication de cette étude sur les décisions médicales dans les unités de soins intensifs pédiatriques, les titres fracassants ont fleuri, tels que « 76 enfants euthanasiés en Belgique en dehors de la loi ». Cette étude et sa présentation maladroite ont certes induits ce type de réaction. Des infirmières ont en effet répondu à des questionnaires sans que l’on ne parte des cas précis des enfants décédés. Trois infirmières auront pu par exemple parler du même enfant, voire donner des interprétations différentes à propos des décisions médicales concernant le même enfant. Cette étude porte tant sur des nourrissons que de jeunes adolescents ainsi que sur tout type de décision médicale ayant un impact sur la durée de la vie, des doses massives d’antalgiques aux interruptions volontaires de vie en passant par les arrêts de traitement. Il y est donc très peu question d’euthanasies soit de l’acte de mettre fin volontairement à la vie d’une personne à sa demande…

Au-delà de ces considérations, cette étude aura eu à tout le moins un mérite : montrer le désarroi des soignants devant de telles décisions qui aujourd’hui doivent se prendre dans une certaine clandestinité du fait de l’interdit légal. La nécessité d’avoir un débat sur la question d’euthanasies demandées par des mineurs est évidente. Nos voisins des Pays-Bas ont apporté une solution puisque dès l’âge de 12 ans un enfant peut formuler une telle demande. Et ce n’est pas parce que la loi le prévoit que ces demandes sont nombreuses… Bien au contraire. La possibilité légale cependant d’entendre la demande d’un mineur permet ce qui existe déjà pour les adultes, à savoir un débat ouvert en évitant les problèmes nés de la clandestinité. Le professeur Dominique Biarent, chef de clinique des soins intensifs de l’Hôpital Universitaires des Enfants l’a exprimé d’une manière très claire et très sensible : ce sont toujours des décisions très douloureuses à prendre après mûre réflexion et concertation pluridisciplinaire, les parents étant impliqués dans le processus. Mais ces décisions existent.

Trop souvent encore, des demandes d’euthanasie ne sont pas entendues. La volonté des personnes est disqualifiée… La loi relative à l’euthanasie qui comprend pourtant de très sérieuses balises et conditions, se voit affublée de limites supplémentaires inventées par des institutions. Pour une personne qui comme Amélie Van Esbeen a pu puiser ses dernières forces pour rendre publics ces restrictions à la liberté de choisir une mort sereine, bien d’autres ont renoncé car déjà épuisées par la maladie.

Enfin, cette loi relative à l’euthanasie ainsi que les législations relatives aux droits du patient et aux soins palliatifs ont incontestablement représenté un progrès remarquable dans le respect de l’autonomie de la personne. L’expérience de quelque 7 années bientôt en a confirmé les effets positifs. Nous pouvons assurément, forts de ces avancées et de cette expérience, nous engager dans la réflexion visant à l’amélioration de cette loi. Et les mineurs, même si les cas resteront extrêmement rares, sont un enjeu important, tant pour eux que pour les familles et les soignants.

Jacqueline Herremans, présidente de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD), administratrice du CAL

Pierre Galand, président du CAL

Source www.laicite.be